Сьогодні, 28 лютого, о 18.00 на телеканалі «Інтер» в програмі «Стосується кожного» розкажуть про дівчинку з Вінницької області з рідкісним захворюванням.
6-річна Іванка Перебийніс з вже три роки бореться із загадковою хворобою. У дівчинки випало волосся, і вона соромиться з'являтися на людях. Батьки всіляко намагаються підбадьорити дочку, а тато Іванки з солідарності поголив собі голову.
Редактори «Стосується кожного» організували для сім'ї консультації кращих фахівців у сфері дитячої імунології, які готові детально обстежити дівчинку, щоб встановити діагноз.
29 лютого, а в невисокосні роки 28 лютого відзначають Міжнародний день рідкісних захворювань. У програмі «Стосується кожного» будуть розказані історії ще двох дітей, яких називають «один на мільйон».
Сьогодні в нашій студії будуть дивовижні люди і неймовірно талановиті діти, – говорить ведучий ток-шоу «Стосується кожного» Андрій Данилевич. – Вони дійсно унікальні у своїй доброті, у своєму ставленні до життя і в своєму бажанні жити.
Одна з героїнь випуску – 3-річна Аріна Мовчанюк з Житомирської області. Кілька років тому в родині дівчинки сталося велике горе: від рідкісного генетичного захворювання помер її старший брат. А в півтора року ворожий ген виявили і у самої Орисі. У дівчинки хвороба Баттена. В Україні – всього 6 людей з таким діагнозом. Батьки Аріни – Олеся і Олег Мовчанюки – не збираються здаватися. Щоб дати дочці шанс на нормальне життя, вони організували збір грошей. Складною ситуацією сім'ї пробували скористатися шахраї: їх запросили в нібито австрійську клініку, де намагалися забрати всі гроші.
Киянин Арсеній Кошарський в свої 14 років такого ж зросту, як і його 9-річна сестра. У хлопця рідкісне захворювання – мукополісахарідоз II типу. Мудрий не по роках Арсеній з підручних засобів створює різні винаходи: вдосконалений прототип гідравлічної руки, світильники з алюмінію. Хлопець також може похвалитися кулінарними здібностями, особливо добре у нього виходить випічка. Мало хто знає, але таким дітям потрібно докладати неймовірних зусиль, щоб своїми руками створювати всі ці речі: їм важко навіть просто взяти чашку в руки. Адже через хворобу пальці Арсенія до кінця не розгинаються.
Ці діти – унікальні, – розповідає голова громадської організації «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша. – Я знаю це, тому що у мене вдома – така ж дитина, як і діти в цій студії. Мені б дуже хотілося, щоб держава все-таки повернулася обличчям до таких людей і надавало їм підтримку. На жаль, особливість цих дітей в тому, що їх хвороби – невиліковні. Вони потребують довічного лікування. У будь-якій європейській країні держава бере на себе відповідальність за лікування таких дітей. І сьогодні я хочу звернутися до нашого уряду: дайте можливість жити дітям з орфанними захворюваннями.
За інформацією: Моя Вінниця