29 травня у Вінниці відбудеться благодійна акція, спрямована на порятунок шестимісячної Аліси Шевчик, доньки рятувальників з Кривого Рогу, яка хворіє на рідкісне захворювання ‒ хворобу Вердінга-Гоффмана.
Ініціюють акцію рятувальники Вінниччини.
Відтак, в публікації йдеться, що напередодні Міжнародного дня захисту дітей в рамках Всеукраїнського благодійного марафону рятувальники Вінниччини, загін Червоного Хреста України та благодійні організації проведуть виставку пожежно-рятувальної техніки та майстер-класи з безпеки життя для дітей. Також планується виступ оркестру Головного управління ДСНС України у Вінницькій області.
«Запрошуємо мешканців Вінниці та гостей обласного центру на благодійну Акцію. Кожен бажаючий зможе долучитися до збору коштів на порятунок Аліси Шевчик, хворої доньки піротехніка з Дніпропетровщини», ‒ йдеться в повідомленні.
Акція відбудеться з 10:00 до 12:00 на Європейській площі, а Благодійний марафон з порятунку доньки рятувальника пройде 29 травня по всій Україні.
Як інформує криворізький телеканал «Рудана», у маленької Аліси рідкісне нервово-м’язове захворювання, яке призводить до розвитку слабкості м’язів і їх атрофії, – хвороба Вердінга-Гоффмана, або спінальна м’язова атрофія 1-го типу.
«Дитині важко дихати, вона практично не може ковтати. На жаль, в Україні немає препаратів для лікування або хоча б підтримки задовільного стану з такою недугою. Єдиний шанс жити – лікування в США. Точніше, всього один укол вартістю 2 мільйони 125 тис. доларів. Препарат «Zolgensma» повністю вилікує Алісу шляхом підсаджування відсутнього гена-дублера, який в подальшому дає дитині можливість фізично розвиватися і жити повноцінним життям», ‒ повідомляли криворізькі журналісти в січні цього року.
Окрім відвідування благодійної акції, підтримати родину рятувальників можна також за наступними реквізитами:
Картка «ПриватБанк», Шевчик Олексій Юрійович (батько):
5168 7573 7620 2091
Картка «Монобанк», Шевчик Галина Викторовна (мама):
5375 4141 0823 2736
Актуальні новини Вінниці та області в нашому Telegram-каналі та на Facebook-сторінці