Близько трьохсот українських та міжнародних експертів (із понад п’ятнадцяти країн), батьків дітей з особливостями розвитку та представників органів місцевого самоврядування зібралися на конференцію з раннього втручання, яка відбувалася 10-12 жовтня в Харкові. Цю конференцію Європейська Асоціація з раннього втручання (далі – РВ) проводить щороку в іншій країні Європи. Долучилися до конференції і батьки та фахівці з Вінниці.
Нагадаємо, раннє втручання, по суті, є комплексною послугою, спрямованою на те, щоб навчити дитину з особливостями жити максимально повноцінним життям. У багатьох випадках фахівцям вдається зупинити розвиток інвалідності, а там, де інвалідність неуникна, задача – навчити маленьку людину й її родину жити з цими особливостями, використовувати сильні сторони. Психолог, логопед, реабілітолог, фізичний терапевт працюють разом і діляться спостереженнями. Команда працює не тільки з дитиною, а й з сім'єю. Завдання – допомогти родині прийняти і полюбити особливу дитини і продовжити жити нормальним гармонійним життям.
Провівши три дні з фахівцями й фахівчинями з різних країн світу, ми остаточно переконалися: послуга раннього втручання має бути зафіксована законодавчо, – говорить співорганізаторка конференції, голова БФ “Інститут раннього втручання” Ганна Кукуруза. – Коли вона ввійде в законодавче поле, коли з’явиться національна програма – тоді будь-яка родина, котра того потребує, зможе отримати цю послугу в будь-якому куточку країни, як початкову освіту або послуги первинної медицини.
Тієї ж думки дотримуються завідувач відділу забезпечення діяльності Уповноваженого Президента України з прав людей з інвалідністю Адміністрації Президента України Павло Ждан, голова Європейської асоціації з раннього втручання Ана Серано та низка українських і міжнародних експертів.
У пілотний проект Кабміну щодо побудови системи РВ поки що ввійшли чотири регіони: Харківщина, Львівщина, Одещина і Закарпаття. Вінницька область до “пілотного пакету” не ввійшла, тож тут батьки ініціювали хоча б проект щодо інформування:
Вінницька облрада підтримала наш проект щодо інформування батьків про послугу раннього втручання. Одна з найбільших проблем – лікарі не спрямовують у послугу, а батьки не знають, куди звертатися, і як наслідок – золоті перші чотири роки дитини пропадають, фахівці вже не можуть повноцінно відкоригувати порушеннякерівниця громадської організації “Асоціація захисту прав та допомоги людям з інвалідністю “Відкриті серця” та комунального закладу Вінницький обласний центр соціально-психологічної реабілітації дітей та молоді з функціональними обмеженнями «Обрій»
У побудові національної системи РВ рушієм змін можуть і мають стати громади, переконан більшість експертів.
От у Запорізькій області є Преображенська ОТГ, яка взяла на себе відповідальність не чекати нормативно-законодовчої бази по впровадженню послуги, а на своєму місцевому рівні її впровадити, – продовжує Світлана Демко, – Вони зробили для фахівців навчання, підготували команду і вже сьогодні можуть допомагати маленьким односельчанам.
Робота з чиновниками, пояснення та лобіювання зазвичай лягає на плечі батьківських організацій.
Саме батьки є рушієм розвитку, HealthPromВони працюють зі спеціалістами РВ, але вони самі є експертами, бо як ніхто знають свою дитину. В Британії свого часу саме батьки змінили систему, й чудово, що я бачу батьків в Україні, які можуть зробити те ж саме. Тут, на конференції, є представники п’ятдесяти батьківських організацій, вони працюють із місцевою владою, різними секторами та спеціалістами.
Ана Серрано, голова Європейської асоціації з раннього втручання нагадує: робота спеціалістів із РВ має наукове підѓрунтя та доказову базу, а отже варто стимулювати співпрацю громадських організацій – із науковими інституціями, як це, зокрема, відбувається між харківським БФ “Інститут раннього втручання” та державною установою “Інститут охорони здоров’я дітей та підлітків НАМН України”.
Ситуація може бути різною для різних сімей, тому це має бути гарантована комплексна соціальна послуга. Має бути об’єднання зусиль сфер медицини, соціального захисту, освіти, – переконана міжнародна експертка.
Ганна Кукуруза закликає:
Окрім батьків, влади, фахівців, ранньому втручанню необхідна підтримка ЗМІ. Ми відкриті, ми готові спілкуватися, щоб розповідати про РВ – адже чим більше батьків і фахівців знатимуть про цю послугу, тим швидше дитина, яка того потребує, потрапить до спеціалістів, і тим краще ми зможемо їй допомогти. Адже найширше вікно можливостей у дитини відкрите в перші чотири роки і вкрай важливо їх не пропустити.
Іванна Скиба-Якубова, фото – Євгенія Черкасова