У Теплику, що на Вінниччині, мешкає Ангеліна Колісник − одна з п’яти дітей в Україні із синдромом рецепторної нечутливості до гормону росту та єдина в області. Зріст дівчинки, яка навчається в другому класі, становить 82 см. Про це в ексклюзивному коментарі кореспонденту УНН-Центр розповіла матір дівчинки Любов Колісник.
Ангелінка для нас звичайна, я не можу їй говорити, що вона не така, як усі. Але коли приходимо до школи, то вона сама бачить, що менша за інших. Вона не має розумової відсталості, навчається на високі оцінки. Вона дуже сильна духом і навіть підтримує мене. Заспокоює, коли я плачу. І каже, що все буде добре. Вона займається танцями, хоча є такі таночки, які не танцює, адже не має пари, − розповіла Любов Колісник.
За словами матері дівчинки, після багатьох обстежень у Вінниці і Києві лікарі встановили Ангеліні діагноз − синдром Ларона. Наразі батьки очікують результатів генетичних аналізів з Америки, аби отримувати допомогу від держави на дороговартісний препарат, що дасть дитині шанс вирости.
З листопада ми даємо Ангеліні найпростіший гормон росту, який отримали в Києві безкоштовно. За цей час вона виросла на 1 см. Це майже нічого, тому нам потрібно придбати препарат "Інкрелекс". За результатами аналізів, що протягом чотирьох місяців роблять у США, ми можемо хоча б претендувати на частину коштів від держави на купівлю гормону. Курс лікування на місяць коштує до 100 тис. грн, а він нам потрібен постійно, − розповіла мама дівчинки.
Вона додала, що, коли у США синдром Ларона не буде підтверджено, гормон росту для Ангеліни будуть купувати самостійно.
Якщо не підтвердиться синдром Ларона, то ми купуватимемо препарати іноземного виробництва, у яких набагато сильніший гормон росту. Одна шприц-ручка коштує майже 6 тис грн. А це лише на тиждень. Ми їх уже використовували, то за чотири місяці виросли на 3 см, − розповіла Любов Колісник.
Нагадаємо, сьогодні, 28 лютого, відзначається Міжнародний день рідкісних захворювань.
За інформацією: УНН-Центр